ei lopulta ollut sellainen kuin toivoin... edes samanlainen kuin edellinen. Elämä laittaa näköjään aina paremmaksi tai tässä tapauksessa pahemmaksi. Tietysti jos oikein suurennuslasilla katselee niin lasten kohdalla on menty eteenpäin ja suuria yllätyksiä tai tunteita ei ole heidän kanssaan varsinaisesti koettu. Suurilla tunteilla tarkoitan mullistavia uusia diagnooseja tai uusia neurologisia ihmetyksen aiheita. Ilmeisesti omaan jo sen verran tietoa, että osaan hiukan ennakoida ja valmistautua asioihin. Tämän hetken iso huoli lienee poikakuopuksen villiintyminen ja hirvittävä omaehtoisuus, joka raastaa hermoja ja saa pelkäämään pahinta.

Se mihin en osannut valmistautua yhtään on puolison sairastuminen vakavasti. Eipä sellaista kukaan taida osata ennakoida. Joka tapauksessa toistuvat aivoverenvuodot heittivät arjen kerralla uusiksi ja sekaisin. Ei henkeä uhkaavaa, mutta kivuliasta ja lamauttavaa. Nyt eletään sitten sellaista näennäisnormaalia arkea missä joka päivä arvotaan uudelleen, että onko särky eilistä kovempaa ja jännitetään, että koska se taas muuttuu sellaiseksi, että leikkauspöytä kutsuu. Toivottavasti ei kutsu enää, vaikka vuotoa taas on. Riittäisi jo kovasti kolme otosta, sillä tämän lauman paimentaminen ilman toista aikuista on... no melko kauheaa itseasiassa. Arki vielä menee... viikonloput eivät ja juhlien vietto on tuskaa ilman apulaisia. Kiitos kaunis hädässä auttaneille!

Nyt uuden vuoden kynnyksellä en enää tiedä mitä toivoa tulevalta vuodelta. Aina kun on toivonut hyvää, parempaa, tai edes samanlaista vuotta niin alamäkeä on menty huimasti... olisiko nyt vuorossa sitten piirun verran haasteellisemman vuoden toivominen kierteen katkaisemiseksi? Vai sittenkin erinomaisen hienon vuoden toivominen? Ääh... pessimisti ei pety eli valitsen ensimmäisen vaihtoehdon.

Teille muille toivon täydestä sydämestäni

PAREMPAA UUTTA VUOTTA 2013!

Töitä pitäisi tehdä, mutta nyt on taas verenpaine niin korkealla, että on syytä hiukan laskettaa sitä. Törmäsin taas pahaa aavistamatta näihin iloisiin kirjoituksiin, joissa hehkutetaan sitä kuinka erityislapsia lähetellään joltain taholta aivan erityisen hyvin valikoituneille vanhemmille, jotka siis niin ollen ovat myös erityisiä äitejä ja isiä. Lisäksi näissä teksteissä aina kerrotaan, että  näitä erityisiä lapsia lähetellään sellaisille, joiden uskotaan pystyvän rakastamaan, opettamaan, ohjaamaan ja hoivaamaan heitä aivan erityisen loistavasti, vaikka välillä itkettää ja harmittaa ja tulee kysyttyä VOI MIKSI!?

Jaa, että mikä tässä nyt närästää? No ainakin se, että vanhemman rakkaus omaa lastaan kohtaan on vakio ja sitä ei heilauttele se, että onko lapsi erityinen vai ei. On erittäin harvinaista, ettei vanhempi pysty rakastamaan lastaan ja sitä muuten kuulemma sattuu ihan ns. tavallistenkin lasten perheissä. Enemmänkin takana tuntuu olevan ajatus siitä, että erityistä lasta lähtökohtaisesti olisi vaikeampi rakastaa, mikä on kyllä tasan sellaisen henkilön ajatus, jolla itsellään ei ole yhden yhtä erityistä. Tiedän montakin ihan tavallisen lapsen vanhempaa, joka olisi teini-iän kuohuissa valmis heittämään mukulansa susille vähintään kerran viikossa, silti he eivät sitä tee eivätkä rakasta ipanaansa yhtään vähempää kuin muutkaan. Lasta itsessään rakastaa ehdoitta, sitä diagnoosipuolta yleisesti ottaen vihaa niin kauan kunnes senkin hyväksyy ja kun tämä prosessi on valmis niin se rakkaus omaa erityistä kohtaan on suurempi. Rakkauden suuremmuuteen voi vaikuttaa sekin, että kun taistelet päivästä toiseen lapsesi oikeuksien puolesta niin kyllähän siitä lapsesta RAKAS tulee jo nähdyn vaivan määrälläkin mitattuna. Näin olleen erityisen lapsen vanhemmuuden erityisyys nousee enemmänkin siitä, että joutuu jaksamaan aika paljon enemmän kuin ns. tavalliset vanhemmat. Niin ja millainen on edes tavallinen vanhempi? Jokin keskiarvo? Diagnoosien ja käytöshäiriöiden määrän kasvaessa kohta ollaan tilanteessa, jossa kaikki ovat erityisiä vanhempia.

Ah joo ja sitten tämä hehkutus siitä, että kuinka esimerkiksi minutkin olisi nyt ennalta valittu kouluttamaan, ohjaamaan ja tietenkin rakastamaan oma ADDini, autistini ja nuo kaksi kielenkehityksen erityistarpeista aikuisiksi. Siis voi vittu. (Sori) Ken sen valinnan tunnustaa puolestani tehneensä tilaa samoin tein itselleen avarin suoraan poskelle. Ja kuinka helvetin usein tätäkin soopaa muuten joutuu kuuntelemaan kuntoutussuunnitelmapalavereissa. Nämä erityinen vanhempi jorinat ovat satavarmasti ammattilaisten tapa koittaa nostattaa "erityisten vanhempien" jaksamista ja itsetuntoa. "Olet hieno ihminen, kun olet saanut näin upean spontaanin ja luovan lapsen." "Ei näitä lapsia anneta kelle vaan."  "Miten jaksatte?" HEI, onko joku vaihtoehto? EI ole mitään vaihtoehtoa. Jaksettava on, omaa lasta ei hylätä ja jos voimat uhkaavat loppua niin sitten pitäisi hoksata se sikäli ajoissa, että ehtii tappelemaan lapselleen säällisen säilytyspaikan. Jos tuo kaikki paskan jauhanta lopetettaisiin ja vaikkapa keskityttäisiin kuuntelemaan ihan aidosti sitä, mitä apua perhe sattuisi tarvitsemaan niin asiat olisivat kovasti paljon paremmin.

Se mitä oikeastaan tulin kertomaan on se, että kaikki lapset syntyvät  tavallisille vanhemmille. Jos käy niin, että lapsella on erityispiirteitä niin se ei tee vanhemmista yhtään sen erityisempiä. Niiden tavallisten vanhempien kohtalo on vain mennä tavallista piukemmasta mankelista läpi ja kaikki eivät ehkä siitä mankelista terveenä tai hengissäkään selviydy. Ne, jotka selviytyvät ja saattelevat lapsen aikuisuuteen menettämättä itseään ovat ehkä piirun verran kovempia kuin toiset. Toisaalta näitä piirun verran kovempia löytyy muistakin piireistä kuin erityisten lasten vanhemmista.

Summa summarum: erityiset lapset syntyvät tuiki tavallisille vanhemmille, jotka tykönään selviytyvät kukin omien voimavarojensa mukaisesti. Allekirjoittaneella on ainakin vakituiseen avuton, voimaton ja neuvotonkin olo, kun tarpoo loppumattomassa suossa ja syyllisyydentunnossa liittyen siihen kaikkeen koulutukseen ja ohjaukseen mitä ei ehdi ja jaksa lapsilleen antaa. Selviytymistä eivät puheet paranna. Sitä parantaa se, että vertaiset kantavat, ystävät eivät katoa, perhe pysyy lähellä ja yhteiskunta auttaa mielellään jo ennen kuin kaikki kortit ovat pöydässä. Onneksi rakkaus tulee itsestään.

Todettakoon vielä loppuun, että tietenkin on myös heitä, jotka haluavat ajatella itseään erityisinä ja minulla ei ole mitään sitä vastaan. Itse en vain kestä moista romantisointia. Älä siis tule kertomaan kuinka erityinen olen. Ainakaan ennen kuin olen selvinnyt niin pitkälle, että lapset ovat muuttaneet pois kotoa. Kiitos.

On taas vaihteeksi vierähtänyt päivä jos toinenkin edellisestä päivityksestä. Yhdistyksen alkumetrit ovat työllistäneet hyvin varsinkin kun työt täällä kotona eivät ole varsinaisesti loppumaan päin. Jotenkin tuntuu taas siltä, että kaikkea ylimääräistä säätöä tulee ovista ja ikkunoista koko ajan. Kaipa tuon viimeisen terveen siirtyminen diagnosoitujen kerhoon on ollut sitten se viimeinen tikki, joka on vienyt nekin vähät vapaahetket mitä ennen joskus harvoin oli.

Tosiasiahan nimittäin on, että jos ennen täytettiin yhtä päiväkirjavihkoa kuvilla niin nyt niitä täytettäviä on kaksi ja poikakuopus toki hajotti kameran, joten kuvia kuvataan kolmella eri kännykällä > kaikkien kuvien mukaan saaminen kestää. Aikaa tähän siis saa kulumaan ihan niin paljon kuin haluaa. Aina joskus toivoisi olevansa mestaripiirtäjä, jotta voisi muutamalla viivalla vain luonnostella päivän tapahtumat suitsait sukkelaan sen sijan, että etsii, kerää, tulostaa, leikkaa liimaa. Kaiken huipuksi tänään huomasin kuiven kanssa puljatessani, kuinka innostunut poikakuopus oli siskon ja isoveljen päiväkirjavihoista. Toki siitä tämmöinen puolipöljä perfektionisti heti hankki itselleen huonon omantunnon ja tietenkin aloin pohtia kolmannen päiväkirjavihon hommaamista, ihan kuin aikaa olisi sen täyttämiseen. Poikakuopuksella nimittäin on kauhea kommunikaatiovimma ja selittää omalla kielellään koko ajan jotain ja tapailee sanoja säännöllisesti. Osuisi aika varmaan maaliin ja nyt kun olen nähnyt miten innostunut tyttö on omasta vihostaan niin sitä on oikeasti aika kiva tehdä. Meidän autistin vihon kanssa on aina joskus ollutkin motivaatio-ongelmia, kun hän vaan katselee ilahtuneena vihkoaan, mutta harvoin jakaa sitä toisen kanssa ja haluaa kertoa sen avulla jotain. Kah kun sitä kommunikaatiotarvetta ei vaan ole, toisin kuin muilla sisarruksillaan.

Tämän dilemman - kolmas vihko vai ei - kanssa jahkaan taas pari viikkoa ja luutavasti päädyn ostamaan vihon ja aloittamaan työn. Harmittaa jo etukäteen, kun tietää lopputuloksen itsensä kanssa. Arvaan myös, että isäntä ei kilju riemusta. Tänäänkin nimittäin käytin pari kolme tuntia kulvien siirtelyyn, valitsemiseen, tarinoiden kuvitukseen, tulostamiseen, leikkaamiseen, liimaamiseen tekstittämiseen ja toki reissareiden kirjoittamiseen ja yksi päiväkirjavihko lisää ei varsinaisesti vähennä asiaan kuluvaa aikaa. No ehkä se on sitten sen arvoista, jos poikakuopus siitä saa itselleen iloa. Sitä ajatusta pitää nyt varmaan lähteä kehittelemään ja kaipa näistä sulkeisista vielä joskus saisi ah niin kuntouttavia ja hienosti strukturoitavissa olevia "koko perhe askartelee" tapahtumia... joka päivälle. Hih ja huoh. "Vuoden äiti" -pistesaalis varmaan kaunistuisi... tosin se saalis vajenee komeasti niihin hetkiin, kun pinna ja kaikki käämit käryävät  viimesen päälle, kun sikavintiöt keksivät jekkujaan (Nimim. kaikki-lapset-killuvat-wcn-ikkunassa puoli-ilkosillaan-tai-ilkosillaan-ja-leikkivät-legoukoilla-vessanpöntöllä-ja-ssä-eiks-niin-?.)

Kun kirjoittaa esseitä ja gradua päätykseen niin tulee hetkiä, että pitää kirjoittaa kevyempääkin. Tai no oikeastaan piti tulla kirjoittamaan tämän päivän elämän oppitunnista.

Lähdin nimittäin kirjoitustyön äärestä sairasta lasta hakemaan päiväkodista ja päätin viedä matkalla yhdistyksen esitteitä lähikouluun, kun kerran olin asiasta oikein sopinutkin. Samainen koulu sijaitsee esikoisen ensimmäisen koulun eli siis sen koulun vieressä, jossa hän oli reilun kuukauden verran ekaluokkalainen ennen siirtoaan muualle. Vein esitteet ja kävelin ovesta ulos, kuljin sen paikan vierestä missä poika viime syksynä lakitettiin keltaisella lippiksellä, muistin opettajan, auringonpaisteen ja pojan lakittaneen 9lkn tytön, näin oven, josta poistuin murtuneena vanhempainvartin jälkeen. Kyyneleet nousivat silmiini. Kosken perusta julkisilla paikoilla itkemisestä niin äkkiä kaivettiin nenäliinaa, pyyhittiin kyyneleitä ja pidäteltiin itkua. Samalla jalat tekivät omaa työtään ja auttoivat minua pakenemaan sen koulun pihasta. Koko loppumatka päiväkotiin meni hammasta purren, itkua pidätellen. Sitten aikuisten pakollinen kohtaaminen ja tytär painoivat pahan mielen taka-alalle. Nyt myöhemmin, kun ei ole näkijöitä, voi itkeä itkunsa pois, jotta jaksaa taas.

Mikä tuossa pihassa sitten oli? En tiedä. Ehkä siinä pihassa kulminoituu syksyn tunteet. Ilo koulun alusta, ihan tavallisessa koulussa, suru ja pettymys kun se kaikki vietiin pois. Miksi tämä yllättää? Luulin olevani sinut esikoisen siirron suhteen, koska se on osoittautunut mitä parhaimmaksi ratkaisuksi. Jännittävää miten tunteet jäävät asumaan paikkoihin. Sisimmässäni olen kovin kiitollinen, ettei minun koskaan tarvinnut konkreettisesti tyhjentää sitä kotia, johon kaikki lapseni tuotiin vastasyntyneinä. Onnellista on sekin, ettei minun tarvitse sitä koskaan nähdä toisen kotina. Jo puutarhanmuutosten näkeminen herättää ristiritaisia tunteita.

Jaa mikä se oppitunti oli? No se, että koskaan et tiedä koska suru sinut yllättää. Olin kuullut siitä juttua, mutta ensimmäistä kertaa koin sen itse. Nyt voikin sitten jäädä mielenkiinnolla odottamaan, että mistä näitä alkaa nousemaan lisää, koska jotenkin näen, että ne kertovat omaa tarinaansa niistä asioista, jotka vielä odottavat tai vaativat käsittelyä.

Tähän asiaan etäisesti liittyen pitää oikein ääneen ihmetellä miten lunkisti olen ottanut tyttären siirtymisen virallisesti diagnosoitujen lasten joukkoon, joka on nyt täydellinen. Ei ainakaan enää ole terveitä lapsia diagnosoitavaksi. Itse haluan ajatella, että tieto kerrankin helpottaa tuskaa. Eritoten tieto siitä, että varhainen puuttuminen luutavasti pelastaa paljon ja toisaalta kyseessä vaikuttaisi olevan vain ja ainoastaan kielen kehityksen ongelmaa eikä mitään "ei niin kivaa" liitännäistä kuten vaikkapa autismia tms. Sitä paitsi puhuuhan tuo sentään edes jotain toisin kuin nuo vaikenevat sällit ja lanttukin näyttäisi leikkaavan, jopa psykologin mielestä. No kaipa tästäkin joku takapotku vielä tulee. Niin, että pessimisti ei pety vai miten se nyt menikään.

Jottei aika elämässä tulisi pitkäksi niin olen viihdyttänyt itseäni perustamalla mainioiden ja mahtavien ihmisten kanssa uuden yhdistyksen tähän maahan. Kukaan tuskin yllättyy merkittävästi kun kerron yhdistyksen olevan Turun seudun autismi- ja ADHD-yhdistys Aisti. Silloin kuin edunvalvonnassa mättää niin silloin on toimittava, vaikka se tiettyjä uhrauksia sitten tarkoittaa meidän perheessä. Käytännössä se merkitsee paljolti sitä, että äiti saa yhdistysaikaa, isä paljon lapsiaikaa. Päätös yhdistykseen mukaan lähtemiseen oli kuitenkin yksimielinen. Isännän sanoin hänen panoksensa uudelle yhdistykselle on, että päästää vaimonsa huseeraamaan. Ei voi kuin ihailla miestään. Ei ole mitenkään yksiselitteistä lupautua hoitelemaan neljää ipanaa ihan keskenään vaimon huidellessa kokouksissa ja muissa yhdistysriennoissa. Luvassa on edunvalvontaa, harrasteryhmiä, leirejä, retkiä, vertaisryhmiä, seminaareja, päivätapahtumia, ehkä jopa koulutusta. Aika näyttää miten toiminta kehittyy... nyt on lähinnä roppakaupalla ideoita, jatkossa enemmän konkretiaa!

Parasta tässä ehkä kuitenkin on se, että yhdistyksen kautta pääsen tapaamaan muita samassa elämäntilanteessa olevia. Se on rikastuttavaa ja antoisaa. Ensimmäiset vertaisryhmän tapaamiset on jo pidetty ja virtuaalimaailman vertaisryhmä perustettu. Sielläkin on ehditty jakaa paljon tietoa. Yhtään vähättelemättä muita yhdistyksiä, joissa olen enempi vähempi aktiivisesti mukana, voin jo nyt melko turvallisesti sanoa, että Aistista on tulossa minulle tietyllä tapaa niin turvasatama kuin henkinen koti, jossa voi aidosti olla oma itsensä perheineen kaikkineen. Siellä ei tarvitse selitellä lastensa tekemisiä sen kummemmin. Olemme enempi vähempi samassa veneessä kaikki.

Yhdistykseen voit tutustua tarkemmin kotisivuillamme. Asiaamme voit auttaa eteenpäin linkittämällä sivumme omille sivuillesi.